Траектория выживания.
Когда мы решаем иметь ребенка, мы представляем, какой он будет красивый, умный, счастливый. Едва ли чье - то воображение рисует будущего малыша больным, беспомощным и несчастным. К сожалению, жизнь преподносит не только приятные сюрпризы. Радость рождения, может омрачиться сообщением о болезни. Или трагическое несчастье сваливается вдруг, в тот самый момент когда, кажется всё плохое позади. И вот тогда ты стоишь перед выбором: принять или бросить, любить или отказаться.
Быть живым и жить - вещи разные, я ощущаю это каждый раз, глядя в Санькины, широко распахнутые, переполненные болью глаза. Каждый раз, когда к нему подходит его Братик, протягивает игрушку, а мне говорит «Наш Сашка сломался, он не может со мной играть? ОН поправится, мама?» Каждый раз, когда я кормлю его, а у него текут слезы, когда чищу, выкрашивающиеся зубки, когда его худенькое тельце в руках инструктора заново учится простым движениям. К сожалению, нельзя вернуться в прошлое и все исправить, но возможно улучшить настоящее, тогда появиться вероятность увидеть будущее. ЭТО стараемся сделать.
Мы всегда справлялись сами: стомные мешки можно сделать, и портативный, аккумуляторный отсос, и костюм «адели», горки, перчатки и прочие вещи для ОБРАЗА ЖИЗНИ. С питанием потруднее, оперированный кишечник требует специализированного питания, на длительный срок. Есть надежда, что набранная масса тела поможет Сашке больше двигаться самостоятельно, мы очень хотим в это верить.
Наша ЛЮБОВЬ боролась с безразличием людей в белых халатах с момента подтверждения беременности.
Всё принимали как испытание, зла не держали и судебных тяжб не заводили.
«Умные назначения и качественная диагностика»- нас закаляли. Капли в нос, вызвали отрезию прямой кишки плода, врач на узи её «проболтала» по телефону, роды, начавшиеся быстрым Сашкиным появление, омрачились кесаревым для второго малыша, а Сашке, «вдруг» обнаруженным, на ТРЕТЬИ сутки, пороком развития кишки.
Мы люди не скандальные, шум не поднимали. Саньку спасли, все живы, с остальным справимся.
«Никому не позволяйте считать его инвалидом, все будет хорошо! Косметический дефект к году исправим» - сказал хирург. И мы не сомневались, жили, растили малышей и радовались их успехам. Санька ни в чем не уступал своим сверстникам. А говорить, ходить и хулиганить научился раньше своего брата.
Май изменил все. О том, что не все решают хирурги, мы узнали потом. Успешно проведенная операция, может быть испорчена передозировкой наркоза или не досмотром в реанимации, что собственно в праздничный день – естественно. Единственное объяснение случившейся остановки сердца, клинической смерти и длительной реанимации у нашего сына, которое мы услышали от заведующего - « Из области казуистики». У медиков случился казус, а мы потеряли сына. Сашку они оживили, себя реабилитировали…
Опускаю ужасы трех реанимаций и отделения неврологии третей детской. Через четыре месяца вернулись домой - Зонд, трахеостома, отсос, катетеры и все Санькино тело в синяках - в подарок.
Реабилитация по предложенным рекомендациям, за собственные наличные средства началась дома - Занятия с логопедом, ежедневная физкультура с квалифицированным инструктором, плавание стали ОБРАЗОМ ЖИЗНИ. Клиника в Филадельфии недоступно далека о ней можно только помечтать, так же как о достойной реабилитации в Беларуси
Вопреки всему МЫ ВМЕСТЕ. И точку в истории жизни нашего сына ставить не собираемся. Пока позволяют силы и насколько хватает возможностей, максимально стараемся обеспечить Саньке, достойный уход…
Артур радуется новой игрушке, Надя походу в кино, а Сашку оживляет бассейн, Надюха с Артуром уплетают разломанный по - полам шоколад, а Санька с удовольствием кушает яблоко со сливками. Возможно - ли сделать выбор, между 200 литрами воды, шоколадом, игрушкой фильмом или яблочным пюре? Мы взрослые и научились во многом себе отказывать. Но дети - другое. И желания и потребности, и здоровых и больных одинаково важны. Болезнь вносит свои коррективы, но мне кажется, не правильно делить таких детей на перспективных и менее.
Сохранив жизнь, мы берем на себя ответственность
за качество этой самой жизни. К сожалению не каждая семья в состоянии это
сделать сама…Мы избавились от трахеостомы – можно гулять на улице без
аспиратора, вымыли камни из почек - ушел тонус, активность увеличилась,
прогулки, плавание, физкультура появились плюсы в нашей истории.
Обращаемся за помощью. Благодарим всех, кто откликнется поддержать нашего Саньку.
Надеемся на понимание и участие. С уважением семья Дунаевых.
/Рекомендованное для Саши питание «НУТРИНИ» с пищевыми волокнами -600мл в день/